Introducing CF-CLiC

  

 

Astudiaeth ymchwil am iechyd y boblogaeth yw CF-CLiC. Mae’n cael ei chynnal gan Brifysgol Caerdydd a’i hariannu gan Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru i gael gwell dealltwriaeth o brofiadau iechyd cludwyr ffibrosis systig (CF). 

 

Cefndir

 

Mae ymchwil ddiweddar (1) wedi awgrymu y gallai cludwyr CF fod yn fwy tebygol o ddioddef cyflyrau penodol sy'n gysylltiedig â CF, fel llid y pancreas, na'r boblogaeth gyffredinol. 

 

Mae ymchwilio i gludwyr CF yn dasg anodd, gan nad oes rhaglen sgrinio genedlaethol i'w hadnabod. Maent yn aml yn cael diagnosis eu bod yn gludwyr drwy brofion sgrinio rhaeadru; pan fydd aelodau o deulu plentyn sydd â CF yn cael profion genetig. 

 

Mae pob unigolyn sy’n cael ei brofi am CF yng Nghymru yn cael ei brofi gan Wasanaeth Genomeg Meddygol Cymru Gyfan (AWMGS) sy’n cadw rhestr o’r unigolion hyn a chanlyniad eu prawf. Y cofnodion hyn yw'r dull mwyaf sicr o ddiffinio poblogaeth o gludwyr CF yng Nghymru at ddibenion ymchwil iechyd.

 

 

 

Nodau'r Astudiaeth

 

Ein nod yw dilysu canfyddiadau blaenorol am risgiau iechyd cludwyr CF ym mhoblogaeth Cymru. Rydym am wneud hyn drwy gysylltu cofnodion profion genynnau CF sydd gan GIG Cymru a setiau data cyhoeddus dienw megis cofnodion meddygon teulu a chofnodion ysbytai drwy Fanc Data SAIL. Mae hon yn broses ddiogel a dienw sy’n arferol ar gyfer data megis cofnodion meddygon teulu, cofnodion cleifion mewnol ysbytai, a llawer o setiau data cyhoeddus eraill. 

 

 

 

Data’r Astudiaeth

 

Os ydych wedi cael prawf genynnau CF yng Nghymru, bydd eich data'n cael ei ddefnyddio yn yr astudiaeth ymchwil hon yn ôl pob tebyg. Cynhelir yr astudiaeth mewn modd dienw, felly ni fydd modd adnabod y rhai sy’n cymryd rhan yn yr astudiaeth ar unrhyw adeg. Ni fyddwn yn gofyn am unrhyw ddata newydd gennych chi. 

 

Hyd yn oed os nad ydych wedi cael prawf genynnau CF, mae’n bosibl y caiff eich data dienw yn SAIL ei ddefnyddio o hyd yn rhan o boblogaeth reoledig. Ni fyddwn yn gofyn am unrhyw ddata newydd gennych chi.

 

 

 

Prosesau Cymeradwyo Moeseg Ymchwil

 

Rydym wedi cael caniatâd gan Bwyllgor Moeseg Ymchwil y GIG (cyfeirnod REC: 23/SW/0010) a'r Awdurdod Ymchwil Iechyd i gynnal yr astudiaeth hon. 

 

Mae’n bwysig nodi na chafodd y wybodaeth gyfrinachol am gleifion sydd yng nghofnodion y profion genetig yr ydym yn eu defnyddio gan GIG Cymru ganiatâd penodol i’w defnyddio at ddibenion ymchwil ar adeg cynnal y profion. Mae cofnodion y profion hyn yn angenrheidiol ar gyfer ein hymchwil, felly gwnaethom gais i'r Grŵp Cynghori ar Gyfrinachedd am gymeradwyaeth adran 251 i brosesu'r data hyn. Cawsom gefnogaeth y Grŵp hwn (23/CAG/0012) ar y sail y byddai’r data’n cael ei wneud yn ddienw yn ddiogel ac y byddai cydweithwyr o GIG Cymru a Banc Data SAIL yn goruchwylio’r mynediad a roddir i ymchwilwyr. Nid oes unrhyw ddata a allai amlygu unigolion wedi'i gadw y tu allan i systemau'r GIG ar unrhyw adeg.

 

 

 

Eich Cyfraniad

 

Braint, nid hawl, yw defnyddio data cyhoeddus mewn ymchwil.

 

Os ydych chi'n fodlon i'ch data dienw gael ei gynnwys yn yr astudiaeth ymchwil hon, nid oes angen i chi wneud unrhyw beth. 

 

Os oes gennych chi gwestiynau neu os hoffech chi gael rhagor o wybodaeth, cliciwch y dolenni isod i weld ein fideos a'n dogfennau hysbysiadau cyhoeddus, yn Gymraeg ac yn Saesneg.

 

Os hoffech beidio â chymryd rhan yn yr astudiaeth, mae cyfarwyddiadau ar sut i wneud hyn yn y Dogfennau Hysbysiadau Cyhoeddus. 

 

 

 

Dolenni i’r Hysbysiadau Cyhoeddus

 

Mae’r fideos wedi’u creu i fod yn addas ar gyfer plant 10-14 oed yn unol â chanllawiau'r ICO. Mae’r dogfennau wedi’u paratoi ar gyfer cynulleidfa hŷn. 

 

Os oes gennych chi adborth am ba mor addas yw’r fideo, ebostiwch maddisonr@caerdydd.ac.uk

 

Fideo Hysbysiad Cyhoeddus - Saesneg 

 

Fideo Hysbysiad Cyhoeddus - Cymraeg

 

Dogfen Hysbysiad Cyhoeddus - Saesneg v3

 

Dogfen Hysbysiad Cyhoeddus - Cymraeg v3

 

 

 

Manylion cyswllt

 

Bydd y blog hwn yn cael ei ddiweddaru bob chwarter yn Gymraeg a Saesneg i roi newyddion y tîm ymchwil, gan gynnwys adroddiadau cynnydd, canfyddiadau, ac i roi gwybod am gyflwyniadau gan y tîm ymchwil.  

 

Os oes gennych chi gwestiynau am yr astudiaeth, cysylltwch drwy roi sylwadau ar y blog hwn neu ar Twitter @cfclic_rob

 

Os oes gennych chi bryderon neu adborth ynghylch deunyddiau’r hysbysiadau cyhoeddus a ddarparwyd uchod, rhowch sylwadau ar y fideos / y blog hwn neu anfonwch eich adborth at maddisonr@caerdydd.ac.uk. 

 

Darllenwch ragor am yr astudiaeth yn y cyfweliad hwn: https://healthandcareresearchwales.org/withoutresearch/news/phd-student-investigates-cystic-fibrosis-cariers-health 

 

 

 

Rhagor o Wybodaeth

 

Cronfa ddata SAIL

 

Pwyllgor Moeseg Ymchwil y GIG

 

Grŵp Cynghori ar Gyfrinachedd y GIG

 

 

Cyfeiriadau. 

 

1. Miller, AC et al. 2020. Cystic fibrosis carriers are at increased risk for a wide range of cystic fibrosis-related conditions. Proceedings of the National Academy of Sciences, 117(3), tt.1621–1627. doi:  10.1073/pnas.1914912117.

The CF-CLiC Study is a population health research study being conducted by Cardiff University, funded by Health and Care Research Wales, to better understand the health experiences of cystic fibrosis (CF) carriers. 

Background

Recent research (1) has suggested that CF carriers may be predisposed to particular CF-related conditions, such as pancreatitis, moreso than the general population. 

Researching CF carriers is a difficult task, as no national screening programme exists to identify them. They are often diagnosed as being carriers through cascade screening; when family members of a CF child receive genetic testing. 

All individuals tested for CF in Wales are tested by the All Wales Medical Genomics Service (AWMGS) who retain a list of these individuals and their test result. These records are the surest method of defining a population of CF carriers in Wales for health research.

Study Aims

We aim to validate prior findings about CF carrier health risks in the Welsh population by linking together CF gene test records from NHS Wales and anonymised public datasets such as GP records and hospital records through the SAIL Databank. This is a secure and anonymised process that is routine for data such as GP records, hospital in-patient records, and many other public datasets. 

Study Data

If you have been for a CF gene test in Wales then it is likely your data will be used in this research study. The study will proceed in an anonymised fashion, so study participants will not be identified at any point. No new data will be sought from you. 

Even if you haven't been for a CF gene test in Wales then your anonymised data in SAIL may still be included in our control population. No new data will be sought from you.

Research Ethics Approvals

We have received permission from an NHS Research Ethics Committee (REC reference: 23/SW/0010) and the Health Research Authority to conduct this study. 

It is important to note that the confidential patient information contained in the genetic test records we are using from NHS Wales were not explicitly consented for research use at the time the tests were done. These test records are necessary for our research, so we applied to  the Confidentality Advisory Group for section 251 approval to process these data. We received support from the CAG (23/CAG/0012) on the basis that the data would be securely anonymised and researcher access supervised by NHS Wales colleagues and the SAIL Databank. No personal identifiable data has been held outside of NHS systems at any point.

Your Participation

Using public data in research is a privilege, not a right.

If you are happy with your anonymised data being used in this research study then you do not need to do anything. 

If you have questions or would like more information, you can find links to our public notification videos and documents, both in English and Welsh, below.

If you decide you would like to opt-out of the study, instructions for how to do this can be found in the Public Notification Documents. 

Public Notification Links

Please note that the videos are intended to be suitable for 10-14 year olds in accordance with the ICO guidelines. The documents are intended for an older audience. 

If you have feedback regarding the video suitability then please direct your feedback to maddisonr@cardiff.ac.uk

Public Notification Video - English 

Public Notification Video - Cymraeg

Public Notification Document - English v3

Public Notification Document - Cymraeg v3

Contact

This blog will be updated quarterly in both English and Welsh with news from the research team, including progress reports, findings, and notification of talks from the research team.  

If you have questions about the study, you can get in touch by commenting on this blog or reaching out on Twitter @cfclic_rob

If you have concerns or feedback about the public notification materials provided above, please leave comments on the videos / this blogpost or direct this feedback to maddisonr@cardiff.ac.uk. 

You can read more about the study here in this interview: https://healthandcareresearchwales.org/withoutresearch/news/phd-student-investigates-cystic-fibrosis-carriers-health 

More Information

SAIL Databank

NHS REC

NHS CAG

References. 

1. Miller, A.C. et al. 2020. Cystic fibrosis carriers are at increased risk for a wide range of cystic fibrosis-related conditions. Proceedings of the National Academy of Sciences 117(3), pp. 1621–1627. doi:  10.1073/pnas.1914912117.